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导言|我想飞进天空

导言|我想飞进天空

  (文/大卫·米切尔)

  本书的作者是一个只有13岁的自闭症儿童。现在,请诸位读者跟随他的脚步,想象一下自己丧失了说话能力时的情形。你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友诉苦。大家可以进一步设想一下,想象你失去了交流能力,负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了。很有可能你并不知道这个“思想编辑”的存在,但是他离开以后,你才发现这多么年都是他在掌管着你大脑的正常运转,而现在木已成舟,为时已晚。脑海中的想法、回忆、冲动和思维像决堤的洪水一样,将你淹没,而你却无能为力。本来,你的“思想编辑”控制着整个流程,把大多数无用的内容都删除了,只为你精选一小部分让你思考,但是现在所有庞杂的信息都充塞着你的大脑。

  现在,再想象你的大脑是一个房间,里面有20台收音机,都调到不同的频道,聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关,也没有音量控制按钮,这个房间里也没有门窗,只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。更糟糕的是,另一个到目前为止你都不曾注意到的“编辑”-“感官编辑”,也不打招呼就走了。猛然间,周围环境里的感官刺激源源不断地涌入,似泥沙俱下,难以阻挡。各种颜色和图形在你脑海中游走,吵闹着要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔顺剂的味道,现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈;原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人;而你的平衡感和本体感好像也失常了,地板就像巨浪中的小船一样,不断地东倒西歪。你似乎无法感觉到手脚的存在了,但你能感觉到各块颅骨、每块面部肌肉和你的下:你的脑袋就像是被困在一个小三号的摩托车头盔里。这也许就可以解释为什么空调的声音在你听起来,就像电钻声一样震耳欲聋,而你的父亲就站在你正前方跟你说话,听起来却像是在一列穿梭在隧道中的火车上给你打电话,而且说的还是流利的外语。你也似乎听不懂自己的母语,抑或是任何一种语言了:从现在起,所有的语言对你来说,都是外语。你甚至无法感知时间。对你来说,一分钟和一小时没有任何差别,你就像是被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中,或被困在时间扭曲的科幻电影之中,无法逃离。不过,诗歌或电影终有结束时,而你却永远被困在现实中。自闭症将会伴随你终生。但是即使是“自闭症”这三个字对你来说也毫无意义可言,因为你根本听不懂英语、希腊语或是泰语中“自闭症”的对应词。

  对于常人来说,给自闭症人士注射镇静剂,然后将其隔离(接下来发生的事情,我们甚至不忍揣测),就算是坚持到了最后,完成了自己的责任。而对于那些生来就患有自闭症的人来说,前文那种未经编辑、过滤,同地狱般可怕的现实就是他们无望的归宿。基因让大多数人一出生就具备的各项能力,即各种“编辑”的能力,需要自闭症人士终其一生来学习、模仿。这是一项智力和精神上的漫长、艰辛而浩大的长征,他们别无选择,只能直面一切。如果这都不能称得上英雄,那我就真的不知道什么人才能称得上英雄了。我们常人对于身体的直觉习以为常,但这对他们来说并非如此。他们需要不断地努力,一点一滴地构筑对于自身和这个世界的认识。这个世界对他们如此严苛,他们还必须在外部的现实世界挣扎求生。在这里,有人随意把“特殊需要”解读成“智障”,把自闭儿的精神崩溃视为乱发脾气,把残障津贴的申请人理所当然地认为是社会福利中的乞丐,甚至用“自闭”来嘲笑英国的外交政策(法国部长勒卢什曾批评英国政策“autistic”,但是随后表示道歉,说他并不知道这个形容词涉嫌歧视。对此,笔者个人并不怀疑)。

  对于有自闭儿的父母或看护者来说,这一切也非易事。抚养一个自闭症儿童也不适于那些怯懦的人--实际上,当你脑中开始不停怀疑自己16个月大的孩子“有点儿不正常”的时候,怯懦就已经被扼杀在摇篮里了。在诊断当天,一位儿童心理学家把诊断书交到你手上,说着不咸不淡、老生常谈的安慰:你的儿子还是之前的那个小男孩儿啊--虽然这个消息无异于晴天霹雳,改变了你们生活的轨道。接下来你还要应对别人的一系列反应:“啊,真是太糟了!”“什么?他以后就像电影《雨人》里的主人公一样了吗?”“希望你不要被这个所谓的‘诊断’打倒。”还有我最喜欢的一句:“啊,幸亏我让医生打了MMR疫苗(麻疹、腮腺炎和风疹的联合疫苗)。”之后,你就开始跟各种组织联系,寻求支持。而跟大多数这种组织打过交道以后,你身上最后那点懦弱也荡然无存了,取而代之的是犀牛皮一样厚的疮痍和愤世嫉俗。虽然有很多富有才华、足智多谋的人工作在支持自闭症人士和家庭的第一线,但是你经常会发现,政府的政策就好像是创可贴和遮羞布一样,只着眼于当下,却并不旨在激发有特殊需要孩童的潜能,帮助他们长期为社会做出贡献。不过,我们现在已经看到了一丝曙光--当然这还不够,那就是医学界不再像之前那样坚信“冰箱母亲理论”(Refrigerator Mother Theory),认为是你妻子的冷漠导致孩子的自闭症了。现在的社会也进步许多,不再谈自闭症而色变了。

  下一步要向谁求助呢?书籍(你可能早就开始这一步了,因为急切想要提供帮助的朋友和家人的第一反应就是给你送来各种剪报、网址链接和学术作品,有一些资料甚至跟你的情况风马牛不相及)。不过,这些所谓的关注“特殊需要”的书籍可不是想得那么简单。许多以“如何帮助你的自闭症孩子”为主题的图书都千篇一律,添油加醋,还暗含了许多公司和品牌的软广告。虽然这些书可能包含一些有用的信息,但是在阅读的过程中,你会发现自己好像是在被传教或被忽悠加入某政治团体似的。

  而那些所谓的学术作品越是专业,内容就越是晦涩难懂,越爱交叉引用,越爱说教,里面的缩写也越多。当然,学术界研究这个领域是件好事儿,但是通常情况下,书本上的理论跟你家厨房地板上被折腾得乱糟糟的现实差距太大,且鸿沟之大,难以逾越。

  还有一个类型,就是更为剖析内心的回忆录性质的书籍。这类书的作者一般是自闭症儿童家长,在书里描述自闭症对整个家庭的影响,有的时候还顺带说一下非传统治疗带来的积极效果。这种回忆录很受媒体的欢迎,在市场上打着高尚事业的旗号大肆鼓吹,顺便提升了自闭症的形象。不过,我觉得这类书的实际用途不大,而且说句公道话,这类书一开始就不是奔着实用性目标去的。每一个自闭症人士都会有不同的症状-在这方面,自闭症更像是视网膜,人人不同,而不是像麻疹,症状无异-而且非传统方法在一个孩子身上越是有效,在另一个孩子身上就越不可能奏效(就比如说我们家的孩子)。

  自闭症书籍中的第四类就是“自闭症人士自传”,作者是泛自闭症障碍者。这其中最著名的就是坦普·葛兰汀写的《形象思维》(Thinking in Pictures)一书。当然,这些书通常光芒万丈,能给人很多启发,但是这同时也就注定了这些书的作者都是筛选过的,根本无法在我急需帮助的时候提供必要帮助,比如:为什么我三岁的儿子用头撞地;为什么他在眼前快速翻动手掌;为什么他的皮肤敏感到无法坐或躺;为什么在《企鹅家族》DVD(数字多功能光盘)因划痕太多无法识别时,他痛苦号叫了45分钟。这些书里面充斥着各种关于这些行为的理论、角度、轶事和猜想,但是我唯一能做的只是站在一边看着他,绝望而无能为力。

  直到有一天,我的妻子收到了一本从日本订购的书,书名叫《我想飞进天空》(The Reason I Jump)。作者东田直树是一个1992年出生的男生,本书在日本出版的时候他还在上初中。东田的自闭症严重到无法跟人进行口语交流,即使到现在也是如此。不过,多亏了他有一个雄心勃勃的老师和他自己的坚持,他学会了借助“字母格”拼写文字。日本的字母格里有40个基本平假名,正好与通用的QWERTY式电脑键盘(柯蒂键盘,即全键盘)相对应,把这些英文对应字母画到一张纸板上,东田用手指出纸板上的字母,拼出所有的字,然后再由身边的助手进行誊写,以达到交流的目的。就是通过这种方法,才能积字成句、积句成段,最后汇集成书。在网格周边还有一些“其他符号”,包括数字、标点和“完成”“是”“否”几个字(虽然东田可以直接敲击电脑键盘来写作和发博客,但是他觉得这种低科技纸板字母格反而可以减少干扰,帮助自己专心,提高效率)。在上小学时,这个方法就使他能够与其他人交流,写诗、写故事,而通过他对自闭症儿童行为的解释,我才真正获得了我们一直苦苦等待的答案。东田写作此书的时候还是个孩子,而且和我的儿子一样,自闭症的严重程度和对他生活轨迹的改变都是巨大的。这本书就像是上天送给我们的礼物,让我们参透这一切一切的奥妙,也让我第一次感觉到,我的儿子通过东田的笔触,正在跟我诉说他的内心世界。

  而且,这本书不仅仅提供了诸多资讯,也证明了在那具看上去毫无希望的身体内,封存着一颗和众人一样好奇、敏感而复杂的心。在全天无休地照顾他们的过程中,你很容易就忽视了一个事实:你拼尽全力对其无私付出的这个人,在很多方面要比你,或者说肯定会比你更有智谋。随着时光流逝,“忽视”就变成了“不相信”,而正是信念的缺乏才让看护人和被看护人都容易变得消极。通过展示其敏思和好奇心,分析其所处环境和自身状况,透露其恶作剧般的幽默感和撰写小说的劲头,东田直树的书让我们重塑了信念。当然,我的重点不是说让大家去书中寻找这些美好特质的蛛丝马迹,毕竟这不是评论文学。而是这本书里无时无刻不透露出这样的闪光点,我诚意推荐您去挖掘。

  此外,这本书在不经意间就推翻了我们之前对于自闭症所有最黑暗的认知,那就是自闭症人士是一群反社会、不合群、缺乏同理心的人。东田直树在书中再三重申这不是事实-他非常珍视其他人的陪伴。但是由于交流中存在着各种问题,自闭症人士到最后经常会一个人躲到角落里,这时人们看到他或她就会心想:啊哈,果然是典型的自闭症行为。同样,如果自闭症人士真的无视其他人的感情,那么为什么东田会说当他发现别人因为他的自闭症变得焦虑和沮丧的时候,自己也会抓狂呢?他又怎么能写出一篇小说(题目是《我在这儿》,附录在本书后面),里面的人物感情丰富多变,情节催泪感人呢?像所有讲故事的人一样,东田设想到读者的心理,并将读者引导到他想要的方向。结论就是,缺少情绪反应和逃避人群并不是自闭症的症状,而是其结果,是沉重的生理枷锁和公众对于自闭症人士内心世界几近无知的双重因素所导致的。

  对我来说,以上这些改变了我的生活,让我的内心安宁了许多。当你知道你的孩子想要跟你说话的时候,当你知道他和你未患自闭症的女儿一样,认真地感知并理解着周遭环境,而不是看上去无动于衷的时候,你就会变得更有耐心、更有决心、更能理解他的苦衷,更愿意跟他交流,这样你也就能更好地帮助他实现自我发展。毫不夸张地说,《我想飞进天空》这本书让我跟我儿子的关系走出了困境。东田直树的文字恰如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,而是开始思考我儿子的生活有多么艰辛,以及我能做什么让他的生活少些艰辛。在父母教育有特殊需要子女的过程中,良性的螺旋式上升是非常有效的:你对孩子的期望值提升了,你应对困境的能力也加强了,而你的孩子也会察觉到并做出反应。我妻子原先将本书翻译成英文版的非正式译本时,是想给我们儿子的其他看护人、老师以及爱尔兰其他地方的自闭症儿童父母提供一份帮助。但是通过在网络上的交流以后,我们发现有一些子女患有自闭症的海外日裔父母也因缺少英文译本而苦恼。我们意识到,可能过去东田直树的读者群非常有限。所以我们就正式翻译了这本《我想飞进天空》,希望介绍给更多的人。

  本书的作者并非大师。如果一些问题的答案看上去有点不切题,请不要忘了他写成本书时还只是一个13岁的孩子。虽然他提供不了简明、直接的答案-例如“为什么你会这么执着地把玩具都排成一排?”-但是他的答案仍然非常有价值。东田直树笔耕不辍,几乎每天都更新博客,现在已经成为自闭症宣导界的名人了,他还经常登上日本版的《大志》杂志(The Big Issue)专访版面。他说自己想成为一名作家,但是对我来说,他显然已经是一名作家了-一名诚实、谦逊而富有思想的作家,不仅仅战胜了许许多多的困难,而且还将自己重度自闭症的亲身体验传播给更多的人。这个过程的劳神费力,并不亚于你我双手捧着一捧水穿过人潮拥挤的时代广场或皮卡迪利广场。日语中的“自闭症”由三个字组成,分别表示“自我”“封闭”“病症”。在我的脑海中,这三个字转化成了这样一幅景象:一个犯人被关进了一间孤零零的牢狱里,这个被世人遗忘的人,正渴望着某个人,任何一个人,记起他或她仍然在那里。而《我想飞进天空》这本书可以帮助我们拆掉牢狱之墙上的一块砖。

  大卫·米切尔

  2013年于爱尔兰

我想飞进天空-平面

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